"Mi vida está en tus manos", el desgarrador mensaje enviado a Marito

Salud 12 de julio de 2019 Por
Un niño de 9 años, que padece Fibrosis Quística, suplicó al presidente Mario Abdo para que los ayude a conseguir el remedio que lo mantendrá con vida. El costo de los medicamentos supera los G. 50 millones y la familia no puede costear el tratamiento.

1
Luis solo pide una oportunidad para vivir. Foto: Gentileza

Con las manos temblorosas se lo ve a Luisito sosteniendo el cartel cuyo mensaje dice “Necesito Orkambi”, la potente droga que el pequeño de tan solo 9 años debe conseguir para seguir viviendo.
El niño sufre de Fibrosis Quística, un problema pulmonar que con el paso del tiempo va ganando la batalla a la familia Portilla.

“Yo sé que vos tenés recurso para comprar el remedio que necesito de urgencia, mi vida está en tus manos, tengo mucha esperanza en vos”, dice parte de la desgarrador mensaje que envió al presidente Marito.

Su madre Patricia desesperada decidió grabar el video para que de esta manera las autoridades puedan hacerse eco de la terrible situación que les toca atravesar.

“Mis padres presentaron el año pasado la nota y nadie les hizo caso”, cuenta Luis en la grabación.

El costo de los medicamentos oscila alrededor de G. 50 millones, monto que ya es imposible conseguir.

“Hace 8 meses que nos dieron la indicación y actuamos metiendo las notas, pero no hubo respuestas favorables, entonces decidimos hacer el video”, contó afligida Patricia.

Proyecto de Ley
Tras hacerse viral el caso de otra niña de nombre Lóreli, varios diputados, entre ellos, Raúl Latorre, presentaron al Congreso un proyecto de Ley que crea el programa de Atención a la Fibrosis Quística.

“El espíritu de esta Ley es que los chicos cuenten con la mejor medicación además de disponer de los mejores elementos de diagnóstico”, explicó Latorre.

Al respecto Patricia valoró la intención de los legisladores, pero sostiene que la respuesta debe ser de inmediata, en el caso de Luis, los pulmones solo están trabajando el 60%.

Para las personas interesadas en aportar su granito de arena se pueden comunicar al (0972) 551-254.

FUENTE DE LA NOTICIA

Boletín de noticias